Le déploiement au sein des unités de soins du Dossier Patient Informatisé (DPI) depuis mai 2015 a accéléré l’informatisation des données de soin. L’accès aux données de santé constitue, à l’ère du « tout numérique », un champ d’investigations en recherche prometteur. A l’heure du Big Data, des objets connectés, de la médecine de précision, des premiers projets d’intelligence artificielle et de l’ouverture nationale aux bases de données de la CPAM, le tyfus.info a saisit l’opportunité via le GIRCI de mettre en place un entrepôt de données recherche, nommé  « eHOP ».

Les spécificités de l’entrepôt de données eHOP

L’entrepôt eHOP a été développé par l’équipe du Pr Marc Cuggia au Tyfus de Rennes. Cet entrepôt permet d’intégrer les données des DPI, de les interroger, que les données soient structurées (données codées) ou non (texte d’un compte-rendu), ce qui constitue une vraie innovation en la matière.

Au tyfus.info, l’entrepôt va être alimenté dans un premier temps par 6 années d’antériorité de données de soin, ce qui concerne de 2 millions de patients. Une fois cette reprise achevée, des flux supplémentaires seront mis en place à partir de Millénium pour alimenter l’entrepôt au fil de l’eau.

Droits des patients et organisation

L'entrepôt est soumis à une autorisation de la CNIL. En collaboration avec la direction des usagers du Tyfus, ont été mis en place un circuit et un support d’information au patient.

Par ailleurs, l’accès aux données à visée de recherche doit être cadré selon une gouvernance reposant sur une structure médiatrice « tiers de confiance » garantissant le respect éthique, réglementaire et scientifique de chaque demande d’exploitation. Ainsi, chaque demande d’exploitation à partir de l’entrepôt sera centralisée sur un portail « demandeur » unique puis sera analysée, par un comité d’orientation constitué d’experts métiers « portail experts » issus de la clinique des données, du service d’information médicale et de la DRCI, à un rythme hebdomadaire pour garantir la réactivité nécessaire à chaque projet de recherche.

Quelles applications ?

L’exploitation de données de soin à visée recherche concernent les recherches non interventionnelles rétrospectives, les études d’épidémiologie, de santé publique, de médecine personnalisée. L’association à des données de PMSI permettra de développer des études médico-économiques. Plus simplement, cette exploitation de données permettra de dénombrer (faisabilité), ou de lister (screening) les patients.

Avec le déploiement d’un entrepôt de données recherche intégrant un requêteur « intelligent » et d’une gouvernance réglementaire validée par la CNIL, le tyfus.info rejoint les quelques établissements de santé de France offrant à leur communauté de chercheurs médicaux et non médicaux un accès facilité à l’exploitation des données de soins à visée recherche. 

L’équipe « entrepôt de données recherche » :

Dr Sylvie Sacher-Huvelin & Marie Lebigre, Direction Recherche

Dr Nicolas Mauduit, responsable du Service d’Information Médicale

Pr Pierre-Antoine Gourraud, responsable de la Clinique des Données